北京血友之家罕见病关爱中心向国家捐款,引发网友热议

北京血友之家罕见病关爱中心向国家捐款,引发网友热议 北京民间罕见病关爱组织“血友之家”官方微信号发布消息称,该中心决定“向北京市捐赠10万元,用于北京市建设。向中华人民共和国捐赠,人民币100万元,用于国家建设”。 对此有网友质疑称:“把募捐的款项再捐出去是不是合法操作?是不是需要经捐赠人同意?”更有网友调侃:“我的国家也得了罕见病?” 北京血友之家全称为“北京血友之家罕见病关爱中心”,成立于2000年,是由血友病患者自发成立的患者组织,开展血友病相关知识宣传、患者救助、政策倡导等相关工作。2012年2月,北京血友之家正式在北京市民政局登记政策,成为一家慈善公益组织。

相关推荐

封面图片

慈善机构向政府捐百万 引热议

慈善机构向政府捐百万 引热议 北京血友之家罕见病关爱中心发出公告表示向中国政府和北京市捐赠共计110万元,事件引发广泛讨论和争议。 北京血友之家会长关涛回应称,其行为「无须解释」,并匆匆挂断电话。(注:关涛曾在血友之家微博中高度赞扬中国共产党和政府的奉献精神) 中媒报道专业律师指出,根据《公益慈善法》,政府机关不能作为受益人,不具备实际操作性。 北京血友之家主管部门北京市民政局回应质询时表示,已上报情况并责令其删除捐款公告。北京血友之家则于28日删除捐赠公告。 该消息也引发了不少网民的质疑,认为“慈善机构给政府捐款”以及“改变捐赠收入的用途”并不合理,或也不合规。有网友则调侃“我的国家也得了罕见病”。 原文链接 《凤凰网公益》 《香港01》 《中国数字时代》

封面图片

台罕见病基金会拒收王志安捐款

台罕见病基金会拒收王志安捐款 台湾民进党不分区立委提名人、身障律师陈俊翰2月11日凌晨因病逝世。此前因“把残疾人推上去煽情”言论陷入风波的中国大陆央视前记者王志安对此表示遗憾,并决定为台湾罕见病基金会捐款100万日元(约9000新元),但罕病基金会星期五(2月16日)宣布拒绝捐款。 根据联合报报道,罕病基金会发布声明指出,确实接获王志安捐款,但因无法认同王志安侵犯障碍者尊严,且不愿道歉与捐款间产生对价关联,已婉拒捐款并完成退款。 王志安星期六(2月17日)说,他看新闻得知,台湾罕见疾病基金会婉拒他的捐款,“只能说对这个结果表示遗憾”,因为罕见疾病的治疗需要很多钱,台湾健保虽然完善,但罕见疾病仍然有许多药物和治疗项目尚未纳入健保,许多患者身患罕见病,无时无刻都在等待社会的善心。 王志安还说,罕病基金会在年前收到捐款时还是发邮件感谢他的善意,也看了他的节目并知道这笔捐款的来龙去脉,并寄来收据,“在我们看来,本次捐赠在程序上已经完结”。 王志安表示,从他决定捐款的那一刻起,这笔钱就不再属于他了,他会继续把这笔钱捐出去,帮助那些需要帮助的人。 另外他也再次申明,“我的捐款和对陈律师的道歉没什么关系,捐款仅就是捐款,没有其他意义”。 王志安说,欢迎台湾其他帮助罕见疾病的组织,也欢迎其他国家和地区帮助罕见疾病的组织私讯联络他,也欢迎读者帮他推荐愿意接受他这份小小善意的机构。 他说,他的捐款不附加任何条件,也不会公开,对对方造成道德压力。他希望善意能成弥合社会不公和分歧的通路。 2024年2月17日 12:11 PM

封面图片

中国已通过医保目录准入谈判将26种罕见病药纳入医保

中国已通过医保目录准入谈判将26种罕见病药纳入医保 中国国家医保局信息显示,该局成立以来,通过医保目录准入谈判,已累计将26种罕见病用药纳入医保目录,平均降价超过50%。 据澎湃新闻星期四(8月24日)报道,国家医保局发布一则《国家医疗保障局关于政协十四届全国委员会第一次会议第03136号(医疗卫生类270号)提案答复的函》。 答复函显示,近年来,中国罕见病用药保障水平明显提升。一是优化准入程序,及时将符合条件的罕见病用药纳入医保目录。 二是推进医保目录准入谈判,提高罕见病用药可及性。自国家医保局成立以来,已累计将26种罕见病用药纳入医保目录,平均降价超50%。叠加其他药品准入方式,目前获批在中国上市的75种罕见病用药,已经有50余种纳入医保药品目录。 三是建立健全医保谈判药品“双通道”落地机制,提升罕见病用药供应保障水平。国家医保局联合国家卫健委先后印发《关于建立完善国家医保谈判药品“双通道”管理机制的指导意见》《关于适应国家医保谈判常态化持续做好谈判药品落地工作的通知》,通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道,满足谈判药品供应保障、临床适应等方面的合理需求。 四是持续完善罕见病多层次医疗保障体系,切实减轻罕见病患者用药费用负担,通过完善高额费用负担患者综合帮扶机制,积极引入市场力量,推动慈善组织、商业健康保险、医疗互助等社会各方力量参与救助保障,发挥保障合力。 下一步,中国国家医保局持续完善医保准入谈判制度,综合考虑临床需求、医保基金承受能力等因素,将更多符合条件的罕见病用药按程序纳入医保药品目录,进一步提升罕见病用药保障水平。

封面图片

#柬埔寨新闻 10月17日,卫生部长钱拉在慰问国家艾滋病中心的医生和工作人员时表示,柬埔寨平均每日有3至4人感染 #艾滋病。

#柬埔寨新闻 10月17日,卫生部长钱拉在慰问国家艾滋病中心的医生和工作人员时表示,柬埔寨平均每日有3至4人感染 #艾滋病。 钱拉指出,此前,柬埔寨艾滋病每日感染人数有400多人,目前下跌到3至4人。尽管感染人数大幅减少,但我们还是要提高警惕,共同预防艾滋病。 据国家抗艾滋病机构发布的数据显示,2023年全国确诊艾滋病人数约7.6万人,大部分患者都是年轻人。柬埔寨每年新增1400名患者,每日平均约4人确诊。新增患者中,约42%的人年龄介于15岁至24岁,尤其是男同性恋。 多数感染艾滋病的人群包括:娱乐业女郎、同性恋者、吸毒者,以及提供和接受性服务人员。 #新闻 #曝光 #跑路 #东南亚 聊天大群@DDDDA 灰产新闻@xinwenDD 全网曝光@baoguangad

封面图片

陕西 西安。网传一 饲养员 用 铁锹 多次 拍打 大熊猫 引发网友热议。日晚,秦岭大熊猫研究中心发布致歉信,涉事饲养员李某予以辞

陕西 西安。网传一 饲养员 用 铁锹 多次 拍打 大熊猫 引发网友热议。日晚,秦岭大熊猫研究中心发布致歉信,涉事饲养员李某予以辞退,对该大熊猫检查未发现外伤,闭园天整顿 #熊猫 打大熊猫 众联全站导航万能超级搜索

封面图片

日前,“北京某高校男学生仗义执言遭多名女生围堵”引发网友热议。今年6月11日,政法职业学院发布《情况通报》称,系同学间言语冲

日前,“北京某高校男学生仗义执言遭多名女生围堵”引发网友热议。今年6月11日,北京政法职业学院发布《情况通报》称,系同学间言语冲突,警方正在调查处理。7月4日晚7时,当事学生李某通过网络平台晒出《学生退学申请书》,网传疑似被劝退。 7月5日上午,记者联系到北京政法职业学院党政办公室,工作人员说,具体情况请参照官方公告来说,避免产生错误的舆论引导,“一切以学校公告为准,请相信国家的法治,大家都会依法依规处理。”记者询问,涉事学生李某是否被劝退,对方随即挂断电话。 围绕“网传涉事学生李某是否被劝退”一事。记者再次拨通北京政法职业学院党政办公室电话,工作人员说,这件事还没有处理结果,一切以官方公告为准,“你不要说这些细节,你不了解具体情况,以官方通告为准……”记者询问,能否提供相关单位电话?工作人员随即挂断电话。

🔍 发送关键词来寻找群组、频道或视频。

启动SOSO机器人