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求助: 我是一个乌鲁木齐市沙区的血友病孩子的父亲,我家孩子六月份出生,出生时面色苍白,随即发现孩子存在内出血的情况,颅内出血,眼皮下出血,脑膜炎,危及生命,经过连夜的抢救,输血,手术,终于导出积血,转危为安,可很快,检查结果证明,我家孩子是极为罕见的凝血七因子缺乏症患者。 人体的凝血因子,一共有14种,一般的血友病是缺乏一因子和二因子,这两种也相对容易治疗,越是靠后越是难以治疗,而我家孩子的情况又极为特殊,他不只是缺乏七因子,8-14因子全部都低于正常值,跟熊猫血一样罕见,并且七因子的数量几乎是0,正常值为10,我家孩子却只有0.01。 病情十分严重,时不时就会自发性的出血,而且一旦出血,血流不止,很难停的住,因此必须小心呵护,不能生任何疾病,不能有任何碰撞,每周都要不断的打针,一周三次,预防体内出血,孩子才五个月大,却已经是浑身的针孔,令人心痛。 因为疫情的缘故,如今一周三次针是没有办法维持了,只能减为一周一次,一周两次,这就导致孩子的情况迅速恶化,早上还很闹腾的孩子,到了晚上就对外界没有什么反应,医院因为有疫情,也不希望我们常去,怕孩子又感染上肺炎。 我们先前联系了天津血研所,为孩子制定了治疗方案,准备重新检查体内出血点,并且决定在北京儿童医院进行输液港手术,进行治疗。 因为孩子太小,每次打针都找不到血管,有的时候为了打针要耗费两个小时,孩子身上扎了二十多个针孔,却依旧没有打上,孩子啼哭不止,血流不止,因此我们很迫切的需要做输液港手术,减缓孩子的痛苦。 按着防疫政策,有三天的阴性核酸结果是可以离疆就医的,社区干部知道我们的情况,也很关心我们的问题,要我们进行申报,我们的申报结果过了社区,可到了上一级,却没有了消息,至今也没有答复。 孩子昨晚病情再次恶化,精神萎靡,不哭不闹,对外界反应迟钝,医院病床紧缺,药品供应不足,来回奔波让孩子的病情更加恶化,我们也想继续等审核,可是时间不等人,孩子已经奄奄一息了。 五个月大的孩子经不起这样的折腾了,目前越来越绝望,迟迟等不到回复,因此只能求助相关领导,希望能为我们解决困难,能早日出疆就医,请救救我的孩子吧。

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