机构称现时对小脑萎缩症患者医社服务协调不足　倡优化转介服务

机构称现时对小脑萎缩症患者医社服务协调不足倡优化转介服务香港小脑萎缩症协会的调查发现，目前只有约三成患者是透过医务社工或社福机构的转介获得社区支援服务，反映医社服务的协调不足，建议政府优化转介服务，医护和社福机构应根据病情需要主动提供支援服务资讯及配套等。协会于2月以网上及实体问卷向小脑萎缩症患者进行调查，共收到47份有效问卷，调查又显示有超过三分之一的患者认为，确诊初期已有颇大至非常大需要开展「预设照顾计划」及「预设医疗指示」。协会建议政府可以将「预设照顾计划」扩展至不同病情阶段的患者，同时加快定立「预设医疗指示」的服务配套，让患者在失去表达能力前建立相关照顾计划。协会外务副主席曾锦源于2012年确诊小脑萎缩症，他因病情导致口齿不清、行动不便、手震等。被问到对「预设照顾计划」的意见，他认为传统观念对死亡有忌讳，但生老病死是人生的必经阶段，而确诊患者随时有可能失去表达能力，应尽早安排未来的治疗或照顾方向。2024-05-3120:23:47(1)