#港闻【Now新闻台】有调查发现，少于五成小脑萎缩症患者曾接受社区复康支援服务。

#港闻 【Now新闻台】有调查发现，少于五成小脑萎缩症患者曾接受社区复康支援服务。 小脑萎缩症协会今年2月中至3月底，以网上及实体问卷形式，访问47名小脑萎缩症患者，少于五成的患者曾接受复康相关的社区支援服务；当中有近四成患者表示，不知道哪种服务适合自己，或不认识服务及支援内容。 协会建议，政府制定全面的纾缓治疗及安宁服务政策，加强医疗专业人员，主动向有需要患者分享服务内容。

前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩

前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩 蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。他在2019年确诊了渐冻症，之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS）。这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治愈。专家表示，渐冻症的病因目前不十分明确，国内外研究均显示约5%-10%的的病例可能与基因缺陷及遗传有关。另有约90%的患者病因不明，有部分环境因素，如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都可能参与疾病的发生。在这次的采访中，蔡磊吃力地说出：“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”甚至还笑称：”给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。“ ... PC版： 手机版：

团结香港基金倡订立医社服务策略　协调晚期照顾服务

团结香港基金倡订立医社服务策略　协调晚期照顾服务 立法会正审议「预设医疗指示」和「不作心肺复苏术命令」的《维持生命治疗的预作决定条例草案》。团结香港基金认为草案有助促进晚期照顾的发展，但香港需要发展更全面的晚期照顾服务，惠及患者、照顾者和家庭，同时减轻医疗系统的负担。团结香港基金认为，目前晚期照顾服务零散，政府应订立一个连接医社的服务策略，以清晰界定不同组织和专业人员的角色及合作模式，确保病人能获得协调有序的护理服务；又认为应设立一套医院与社区服务紧密配合的协调机制，全面评估患者需求，为他们匹配合适的服务，并定期跟进。团结香港基金又认为，政府应采取循序渐进方式推广生死教育，包括将生死教育纳入中小学课程等。 2024-04-09 15:26:07

【#今天为渐冻人传递这条微博#】渐冻症是一种罕见病，导致患者肌肉逐渐无力、萎缩，最终完全瘫痪，像被冻住一样。今天是北半球光照时间

【#今天为渐冻人传递这条微博#】渐冻症是一种罕见病，导致患者肌肉逐渐无力、萎缩，最终完全瘫痪，像被冻住一样。今天是北半球光照时间最长的一天，#渐冻人日遇上夏至#，旨在呼吁全世界共同努力，早日帮助渐冻症患者摆脱病痛折磨，如常人一样沐浴在阳光之下。关爱渐冻人，用爱解冻！ via 人民日报的微博

佘达明称认知障碍症患者普遍情绪大上大落　照顾者会感大压力

佘达明称认知障碍症患者普遍情绪大上大落　照顾者会感大压力 一对长者夫妇日前被发现倒卧在港铁石门站无障碍洗手间内，80岁丈夫死亡，71岁以轮椅代步的妻子送院后清醒，警方将案件列作企图谋杀及自杀案处理。有报道指，女事主患有认知障碍症。老人科专科医生佘达明在本台节目《千禧年代》表示，他接触的不少个案都是「以老护老」，由于认知障碍症患者普遍征状是情绪大上大落，无自理能力，无记性、易走失，照顾者会感到大压力。他说处理这类问题有三大方面，包括药物、家人支援及行为治疗，他形容这是家庭问题，需要整个家庭的成员，包括子女一同处理，不能够单靠其中一个人。精神健康咨询委员会前委员、社区组织协会干事阮淑茵在同一节目表示，不少年老照顾者，因体力问题，未必能够应付日常的基本需要，例如未能扶患者上落轮椅，变相有时会令照顾者在压力下病得更严重。 阮淑茵表示，虽然近年政府提供了不少暂托服务名额，但很多都是透过私人买位方式提供，有关质素和价钱有需要加强监管。她说见过有私家老人院为卧床长者一次过包6至7块尿片，令家人不想将长者交由老人院照顾。她又希望当局可以设立资料库，了解有多少「双老家庭」需要支援，优先处理他们的需要，避免类似悲剧再发生。 2024-02-01 10:29:42

阿尔茨海默病新药在宣武医院开出首方，这为患者治疗带来哪些福音？

阿尔茨海默病新药在宣武医院开出首方，这为患者治疗带来哪些福音？ 赵泠的回答 仑卡奈单抗[1]是高价低效的糟糕药物，不会为患者治疗带来什么“福音”。我建议卫健委早日禁用该药，改去整点有用的药来。 ● 仑卡奈单抗对早期阿尔茨海默症患者的疗效略大于安慰剂，不能遏制病情发展，减缓病情发展的程度微弱；该药对中晚期阿尔茨海默症患者基本无效。 ● 2024 年，一项荟萃分析回顾了 19 项随机安慰剂对照试验，涉及 23000 多名阿尔茨海默症患者、8 种不同的淀粉样蛋白单克隆抗体疗法，其中包括仑卡奈单抗。结果是，与安慰剂相比，这些疗法对患者的认知和综合功能水平几乎没有益处，没有任何疗法在任何评分中达到最小临床显著差异，这些疗法的安全性也值得担忧[2]。 ● 仑卡奈单抗有淀粉样蛋白相关影像学异常等多种副作用。在临床试验中，有少数患者死于其副作用相关的脑肿胀、脑出血[3]，主要是有其他基础病的患者不过，不让有基础病的患者用药会大幅减少该药的潜在客户群体。 ● 2023 年 10 月，美国 Public Citizen 健康研究小组将仑卡奈单抗指定为“请勿使用”药物。该研究小组曾敦促美国 FDA 不要批准仑卡奈单抗，因为它的治疗益处非常小且存在严重的安全问题。 ● 在临床试验中，仑卡奈单抗治疗组的脑萎缩速度（以全脑容积减少幅度衡量）高于安慰剂组[4]。 2024 年初，仑卡奈单抗注射液公布的在中国大陆的定价为每瓶 2508 人民币元，含有仑卡奈单抗 200 毫克，推荐剂量为 10 毫克每千克体重，每两周给药一次以此计算，体重 60 千克的患者年治疗费用在 195624 人民币元以上。在这问题引用的新闻发布时，仑卡奈单抗未被纳入医保，患者需自费。 这问题看起来是知乎的提问账号或 bot 发布的，这问题引用的新闻内嵌了利益相关方的广告。 ● 例如，这新闻说有患者“刘女士”自称“盼望这个药物已经很久了”。若这属实，读者可以估计，有很多患者和患者家属被某些利益相关方忽悠很久了。 可以想起我在 2022 年这药炒作得大时的回答： 如何看待离治愈阿兹海默最近的药物「仑卡奈单抗」的致死风险？阿兹海默症药物的研发为何这么难？ 在知乎，你能看到一些问题和回答在有意无意地吹捧仑卡奈单抗。例如： ● 20 年来首款阿尔茨海默病新药获 FDA 完全批准，这意味着什么？阿尔茨海默病有救了吗？意味着 FDA 在胡搞毛搞，阿尔茨海默症有没有救都跟仑卡奈单抗不沾边； ● 阿尔茨海默病新药获 FDA 完全批准，这对患者治疗带来什么福音？没有福音，吃钱而已； ● 阿尔茨海默病新药获 FDA 完全批准，这对阿尔茨海默病患者治疗有哪些帮助？没有帮助，吃钱而已； ● 阿尔茨海默病新药获批进入中国，这对阿尔茨海默病患者带来什么福音？和这问题类似，没有福音； ● 首款阿尔茨海默药即将进入中国医院，这对阿尔茨海默病人治疗有哪些意义？没有什么意义。事实错误，仑卡奈单抗显然不是“首款阿尔茨海默药”。 建议知乎管理员对这类问题进行处理。可行的处理包括而不限于在那些页面上的醒目位置添加关于仑卡奈单抗的警告信息、关闭含有事实错误的问题。 via 知乎热榜 (author: 赵泠)