年仅19岁：《摔跤吧爸爸》小芭比塔演员因罕见并发症去世

年仅19岁：《摔跤吧爸爸》小芭比塔演员因罕见并发症去世 报道称，两个月之前，苏哈妮的手就出现肿胀，但医生没有检查出异常，后来肿胀扩散到整只手以及另外一只手，虽然做了全面检查，但依然没有查出病因。本月7日，苏哈妮因身体严重不适入院，被诊断为腿部骨折，然而不幸的是不久就出现了并发症，虽然被送进ICU，但还是于本月16日不幸去世。造成其死亡的是一种罕见的自身免疫性疾病，名为皮肌炎（dermatomyositis），目前唯一的治疗方法是使用类固醇，但在使用这种药物后，苏哈妮的免疫系统产生混乱，身体变成十分虚弱。随后又不幸感染病毒，肺部出现病变，全身都开始恶化，最终病情加重呼吸困难，不治身亡。 ... PC版： 手机版：

【#罕见病药进医保患儿父母激动得站起来#】2岁半的小汐患有罕见病脊髓性肌萎缩症，药品纳入医保后，每年药费从100万降到了3万元左

【#罕见病药进医保患儿父母激动得站起来#】2岁半的小汐患有罕见病脊髓性肌萎缩症，药品纳入医保后，每年药费从100万降到了3万元左右。小汐的爸爸说：“当时看见罕见病药品纳入医保，激动得站起来了。” 药价，一头连着政，一头连着民。党的十八大以来，习近平总书记一次次走近老百姓，一次次主持召开主题会议，医疗卫生体制改革真刀真枪，大刀阔斧，看病贵的问题加速破解。我国建成世界上最大的基本医疗保障体系，惠及亿万中国人民。#第二十届中央委员会第三次全体会议##我们的新时代全面深化改革#网页链接央视新闻的微博视频 via 央视新闻的微博 Invalid media: video

前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩

前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩 蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。他在2019年确诊了渐冻症，之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS）。这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治愈。专家表示，渐冻症的病因目前不十分明确，国内外研究均显示约5%-10%的的病例可能与基因缺陷及遗传有关。另有约90%的患者病因不明，有部分环境因素，如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都可能参与疾病的发生。在这次的采访中，蔡磊吃力地说出：“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”甚至还笑称：”给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。“ ... PC版： 手机版：

蔡磊出现肌肉萎缩 凳子长时间坐不住 已捐1亿元攻克渐冻症

蔡磊出现肌肉萎缩 凳子长时间坐不住 已捐1亿元攻克渐冻症 蔡磊在2019年确诊了渐冻症，之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS）。这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治愈。专家表示，渐冻症的病因目前不十分明确，国内外研究均显示约5%-10%的的病例可能与基因缺陷及遗传有关。另有约90%的患者病因不明，有部分环境因素，如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都可能参与疾病的发生。今年1月份，蔡磊与夫人再捐出1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。据介绍，他一年前就卖房卖车，决定打光自己的最后一颗子弹，如今推动了一些国内研究开展。蔡磊表示，资助这些研究对科研成果商业利益没有追求，唯一期望的就是能实现50万名渐冻症患者的生命救治。 ... PC版： 手机版：

台湾民进党立委候选人、身障律师陈俊翰去世

台湾民进党立委候选人、身障律师陈俊翰去世 台湾执政的民进党不分区立委提名人、身障律师陈俊翰在2月11日凌晨因病逝世，家属星期四（2月15日）委托民进党对外公布这一消息。台湾各界人士同声哀悼，因有关台湾大选“把残疾人推上去煽情”的言论陷入风波的中国大陆央视前记者王志安也表示遗憾，并在社交媒体上贴出原本要发给陈俊翰的道歉信。 民进党星期四发布新闻稿称，陈俊翰因疑似感冒引起并发症，2月10日前往台大医院新竹分院急诊，虽经医护人员极力抢救，仍于2月11日凌晨不幸逝世，享年40岁。民进党闻讯感到无比震惊与悲伤。 民进党说，陈俊翰的家人低调办理后事，年节期间未对外公布。今天（15日）委由民进党党中央代为发布消息，感谢各界关心。 陈俊翰生前罹患罕见疾病“先天性脊髓性肌肉萎缩症”（SMA），全身只有眼睛、嘴巴以及一根小手指头可以动。陈俊翰被提名为民进党不分区立委，他也曾在今年台湾大选选战中前往时任民进党总统候选人赖清德的造势会场，为赖清德站台拉票。 赖清德星期四在脸书发文称，听闻陈俊翰突然离世消息，大家都感到非常哀痛，并对陈俊翰说“你是天使走过人间，愿你安息，在天上看顾我们挚爱的土地，我们会带着你所坚持的理想价值，继续前进”。 国民党当天晚上透过新闻稿对此表达深切哀悼与不舍，并称国民党将持续为保障各弱势族群的权利而努力，让陈俊翰的精神能延续永存。民众党立委黄珊珊也在脸书发文哀悼，指陈俊翰英年早逝是台湾的损失，愿他强韧而坚毅的灵魂得以安息。 王志安在1月22日播出的网络脱口秀节目《贺珑夜夜秀》上关于台湾大选“把残疾人推上去煽情”的言论被指歧视残障人士，引发渲染大波。王志安1月26日在直播中先后向陈俊翰、《贺珑夜夜秀》和民进党道歉，并称他和团队面临生命安全的威胁，已向日本警方报警。 王志安星期四在社交媒体平台X（原推特）上说，半个月前就起草要给陈俊翰的道歉信，但一直没定稿，至今仍未发出，“惊闻陈律师过世，我的歉意再也无法抵达，真是令人无限的懊悔与遗憾”。 ... 2024年2月16日 10:28 AM