前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩

前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩 蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。他在2019年确诊了渐冻症，之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS）。这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治愈。专家表示，渐冻症的病因目前不十分明确，国内外研究均显示约5%-10%的的病例可能与基因缺陷及遗传有关。另有约90%的患者病因不明，有部分环境因素，如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都可能参与疾病的发生。在这次的采访中，蔡磊吃力地说出：“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”甚至还笑称：”给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。“ ... PC版： 手机版：

蔡磊夫妇宣布捐出1亿元支持渐冻症基础研究、药物研发等

蔡磊夫妇宣布捐出1亿元支持渐冻症基础研究、药物研发等 据介绍，他一年前就卖房卖车，决定打光自己的最后一颗子弹，如今推动了一些国内研究开展。蔡磊表示，资助这些研究对科研成果商业利益没有追求，唯一期望的就是能实现50万名渐冻症患者的生命救治。在合作推动中，所有的科研成果归属于科学家、研究院所和医疗机构，药物研发商业回报归属于生物医药企业。蔡磊表示，自己深知1亿元对于攻克渐冻症依然远远不够，但是作为公益性基金，可以撬动50-100个以上的渐冻症研发早期推进。渐冻症、帕金森和阿尔兹海默症同属于神经退行性疾病，学名肌萎缩侧索硬化，是世界五大绝症之首，目前治愈率为0，平均3-5年走向死亡。至今为止，没有任何药物和治疗方式能够阻止病情的演化，所以蔡磊称需要更多志同道合的伙伴携手攻坚。 ... PC版： 手机版：

蔡磊公布渐冻症诊断报告：5月住进ICU一度考虑气切

蔡磊公布渐冻症诊断报告：5月住进ICU一度考虑气切 然而，5月9日晚上，蔡磊的症状进一步加剧，持续的咳嗽迫使他转至宣武医院。在随后的5月10日至13日，他更是被转至协和医院ICU进行紧急治疗。在那里，他经历了剧烈的咳嗽、痉挛甚至窒息的痛苦，心梗指标也出现异常，一度让医生考虑进行气切手术。但幸运的是，经过医护人员的全力救治，他的病情最终有所好转。为了向病友们传递更多有用的信息，蔡磊还分享了自己在宣武医院和协和医院的出院诊断记录，以及心梗三项和生化全项的检查图片。他特别强调，感冒对渐冻症患者来说可能带来严重的后果，因此他分享了自己在感冒防护、治疗以及住院过程中的一些体会和建议。值得注意的是，蔡磊的病情曾一度在网络上引发质疑，有人怀疑他是在装病。对此，蔡磊在5月28日通过朋友圈进行了回应，他表示自己“没有时间、精力和能力应对”这些无端的指责，并透露自己在ICU期间还与华大集团CEO尹烨讨论了渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及其应用。蔡磊曾是京东集团的财务副总裁，同时也是“互联网+财税”联盟的会长和中国电子发票的推动者。在2019年，他被确诊患有渐冻症一种被世界卫生组织列为五大绝症之首的罕见病。自此以后，他积极投身于推动“解冻”病症的科研和公益活动中，为病友们带来了希望和勇气。据了解，渐冻症学名肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种运动神经元病。患者会逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸等症状，直至生命终结。然而，尽管渐冻症的病因至今不明且无法治愈，但蔡磊的坚强和乐观却为病友们树立了一个榜样。他用自己的经历和体会告诉大家：即使面对再大的困难，也要保持希望和勇气去抗争。 ... PC版： 手机版：

相信(京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊作品，俞敏洪作序推荐) 蔡磊 2023 www.tianlangbooks.com

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【#今天为渐冻人传递这条微博#】渐冻症是一种罕见病，导致患者肌肉逐渐无力、萎缩，最终完全瘫痪，像被冻住一样。今天是北半球光照时间

【#今天为渐冻人传递这条微博#】渐冻症是一种罕见病，导致患者肌肉逐渐无力、萎缩，最终完全瘫痪，像被冻住一样。今天是北半球光照时间最长的一天，#渐冻人日遇上夏至#，旨在呼吁全世界共同努力，早日帮助渐冻症患者摆脱病痛折磨，如常人一样沐浴在阳光之下。关爱渐冻人，用爱解冻！ via 人民日报的微博

高尔夫和其他一些男性爱好导致渐冻人症风险增加300%

高尔夫和其他一些男性爱好导致渐冻人症风险增加300% 肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），有时也被称为卢伽雷氏病，会导致进行性运动功能丧失和认知能力改变。虽然这种疾病的确切病因尚未确定，但越来越多的研究表明，这种疾病是由遗传易感性和环境暴露（如杀虫剂和重金属）共同造成的。密歇根大学医学院的研究人员进行的一项新研究增加了越来越多有关肌萎缩性脊髓侧索硬化症诱因的证据，他们将高尔夫、园艺和木工等娱乐活动与男性（尤其是男性）罹患这种疾病的风险增加联系起来。"我们知道，职业风险因素（如在制造业和贸易行业工作）与 ALS 风险的增加有关，而这为越来越多的文献增添了新的内容，即娱乐活动也可能是这种疾病的重要且可能可改变的风险因素，"该研究的第一作者和共同通讯作者斯蒂芬-古特曼（Stephen Goutman）说。研究人员对 400 名 ALS 患者和 287 名无 ALS 患者进行了调查，要求他们自我报告其参与的业余爱好和与工作无关的活动。然后按男女性别对活动进行了分层。他们发现，从事游泳、高尔夫、木工、狩猎和射击、园艺或庭院工作以及金属工作的男性患渐冻人症的风险更高。尤其是高尔夫球，其患病风险是其他活动的三倍。有趣的是，没有任何娱乐活动与女性 ALS 风险的增加有明显关联。无论男女，没有一项活动与 ALS 的提前发病或死亡有关。"令人惊讶的是，我们发现的风险因素似乎是男性特有的，"古特曼说。"虽然这些活动也可能增加女性患渐冻人肌萎缩性脊髓侧索硬化症的风险，但我们研究中的女性人数太少，我们无法得出这样的结论。"越来越多的证据表明，肌萎缩性脊髓侧索硬化症与环境因素有关。高尔夫球、园艺和庭院工作等户外活动可能使人接触杀虫剂。过去的研究发现，高尔夫和园艺维护职业与 ALS 风险增加之间存在联系。对木工对健康的影响进行的广泛研究使研究人员相信，接触甲醛可能会增加风险。该研究的另一位通讯作者伊娃-费尔德曼（Eva Feldman）说："我们的目标是了解哪些职业和爱好会增加 ALS 风险，因为确定这些活动是预防 ALS 的第一步。对于像阿尔茨海默氏症这样的疾病，我们知道一系列因素包括吸烟、肥胖和高血脂会使风险增加 40%。我们的目标是为渐冻症制定一份类似的清单，以创建一个降低风险的路线图。向罗伯特-弗罗斯特（Robert Frost）致歉，目前这是一条'没有走过的路'，我们希望改变这种状况"。这项研究发表在《神经科学杂志》上。相关文章:澳洲研究发现高尔夫球手罹患皮肤癌的风险增加了240% ... PC版： 手机版：