前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩

前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩 蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。他在2019年确诊了渐冻症，之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS）。这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治愈。专家表示，渐冻症的病因目前不十分明确，国内外研究均显示约5%-10%的的病例可能与基因缺陷及遗传有关。另有约90%的患者病因不明，有部分环境因素，如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都可能参与疾病的发生。在这次的采访中，蔡磊吃力地说出：“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”甚至还笑称：”给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。“ ... PC版： 手机版：

蔡磊出现肌肉萎缩 凳子长时间坐不住 已捐1亿元攻克渐冻症

蔡磊出现肌肉萎缩 凳子长时间坐不住 已捐1亿元攻克渐冻症 蔡磊在2019年确诊了渐冻症，之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS）。这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治愈。专家表示，渐冻症的病因目前不十分明确，国内外研究均显示约5%-10%的的病例可能与基因缺陷及遗传有关。另有约90%的患者病因不明，有部分环境因素，如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都可能参与疾病的发生。今年1月份，蔡磊与夫人再捐出1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。据介绍，他一年前就卖房卖车，决定打光自己的最后一颗子弹，如今推动了一些国内研究开展。蔡磊表示，资助这些研究对科研成果商业利益没有追求，唯一期望的就是能实现50万名渐冻症患者的生命救治。 ... PC版： 手机版：

【#高校用离世渐冻症学生名字设立自强不息奖#】近日，西南政法大学毕业典礼上，校长林维宣布，为纪念于2023年不幸离世的“渐冻症”

【#高校用离世渐冻症学生名字设立自强不息奖#】近日，西南政法大学毕业典礼上，校长林维宣布，为纪念于2023年不幸离世的“渐冻症”学生邓显松热爱生活、追求卓越的精神，学校设立“显松自强不息奖”。邓显松在3岁时患上了进行性肌营养不良症，由于大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩无力以至全身瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，俗称“渐冻人”。身体虽被困住，可他并从没放弃，并于2021年以592分的成绩考入西南政法大学。患“渐冻症”学生离世，校长毕业典礼上宣布……上游新闻的微博视频 via 人民日报的微博

【#渐冻症学生离世大学设同名奖学金#】近日，@西南政法 校长在毕业典礼上宣布，为纪念离世的渐冻症邓显松，学校设立以他名字

【#渐冻症学生离世大学设同名奖学金#】近日，@西南政法大学 校长在毕业典礼上宣布，为纪念离世的渐冻症学生邓显松，学校设立以他名字命名的“显松自强不息奖”。显松10岁后只能坐在轮椅上，但他从未放弃，2021年以592分考上大学。邓爸爸说，#孩子生前想回报这个社会现在实现了#，“希望能帮更多自强不息的同学”。这份同名奖学金，会让一届届同学知道学长的故事，传递勇敢笃定的力量。加油！ （总台记者王磊 伍黎明）患“渐冻症”学生离世 校长毕业典礼上宣布……央视新闻的微博视频 via 央视新闻的微博

蔡磊夫妇宣布捐出1亿元支持渐冻症基础研究、药物研发等

蔡磊夫妇宣布捐出1亿元支持渐冻症基础研究、药物研发等 据介绍，他一年前就卖房卖车，决定打光自己的最后一颗子弹，如今推动了一些国内研究开展。蔡磊表示，资助这些研究对科研成果商业利益没有追求，唯一期望的就是能实现50万名渐冻症患者的生命救治。在合作推动中，所有的科研成果归属于科学家、研究院所和医疗机构，药物研发商业回报归属于生物医药企业。蔡磊表示，自己深知1亿元对于攻克渐冻症依然远远不够，但是作为公益性基金，可以撬动50-100个以上的渐冻症研发早期推进。渐冻症、帕金森和阿尔兹海默症同属于神经退行性疾病，学名肌萎缩侧索硬化，是世界五大绝症之首，目前治愈率为0，平均3-5年走向死亡。至今为止，没有任何药物和治疗方式能够阻止病情的演化，所以蔡磊称需要更多志同道合的伙伴携手攻坚。 ... PC版： 手机版：

蔡磊公布渐冻症诊断报告：5月住进ICU一度考虑气切

蔡磊公布渐冻症诊断报告：5月住进ICU一度考虑气切 然而，5月9日晚上，蔡磊的症状进一步加剧，持续的咳嗽迫使他转至宣武医院。在随后的5月10日至13日，他更是被转至协和医院ICU进行紧急治疗。在那里，他经历了剧烈的咳嗽、痉挛甚至窒息的痛苦，心梗指标也出现异常，一度让医生考虑进行气切手术。但幸运的是，经过医护人员的全力救治，他的病情最终有所好转。为了向病友们传递更多有用的信息，蔡磊还分享了自己在宣武医院和协和医院的出院诊断记录，以及心梗三项和生化全项的检查图片。他特别强调，感冒对渐冻症患者来说可能带来严重的后果，因此他分享了自己在感冒防护、治疗以及住院过程中的一些体会和建议。值得注意的是，蔡磊的病情曾一度在网络上引发质疑，有人怀疑他是在装病。对此，蔡磊在5月28日通过朋友圈进行了回应，他表示自己“没有时间、精力和能力应对”这些无端的指责，并透露自己在ICU期间还与华大集团CEO尹烨讨论了渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及其应用。蔡磊曾是京东集团的财务副总裁，同时也是“互联网+财税”联盟的会长和中国电子发票的推动者。在2019年，他被确诊患有渐冻症一种被世界卫生组织列为五大绝症之首的罕见病。自此以后，他积极投身于推动“解冻”病症的科研和公益活动中，为病友们带来了希望和勇气。据了解，渐冻症学名肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种运动神经元病。患者会逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸等症状，直至生命终结。然而，尽管渐冻症的病因至今不明且无法治愈，但蔡磊的坚强和乐观却为病友们树立了一个榜样。他用自己的经历和体会告诉大家：即使面对再大的困难，也要保持希望和勇气去抗争。 ... PC版： 手机版：