#港闻【Now新闻台】有调查发现，少于五成小脑萎缩症患者曾接受社区复康支援服务。

#港闻 【Now新闻台】有调查发现，少于五成小脑萎缩症患者曾接受社区复康支援服务。 小脑萎缩症协会今年2月中至3月底，以网上及实体问卷形式，访问47名小脑萎缩症患者，少于五成的患者曾接受复康相关的社区支援服务；当中有近四成患者表示，不知道哪种服务适合自己，或不认识服务及支援内容。 协会建议，政府制定全面的纾缓治疗及安宁服务政策，加强医疗专业人员，主动向有需要患者分享服务内容。

团结香港基金倡订立医社服务策略　协调晚期照顾服务

团结香港基金倡订立医社服务策略　协调晚期照顾服务 立法会正审议「预设医疗指示」和「不作心肺复苏术命令」的《维持生命治疗的预作决定条例草案》。团结香港基金认为草案有助促进晚期照顾的发展，但香港需要发展更全面的晚期照顾服务，惠及患者、照顾者和家庭，同时减轻医疗系统的负担。团结香港基金认为，目前晚期照顾服务零散，政府应订立一个连接医社的服务策略，以清晰界定不同组织和专业人员的角色及合作模式，确保病人能获得协调有序的护理服务；又认为应设立一套医院与社区服务紧密配合的协调机制，全面评估患者需求，为他们匹配合适的服务，并定期跟进。团结香港基金又认为，政府应采取循序渐进方式推广生死教育，包括将生死教育纳入中小学课程等。 2024-04-09 15:26:07

前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩

前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重：舌头下嘴唇已萎缩 蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。他在2019年确诊了渐冻症，之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS）。这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治愈。专家表示，渐冻症的病因目前不十分明确，国内外研究均显示约5%-10%的的病例可能与基因缺陷及遗传有关。另有约90%的患者病因不明，有部分环境因素，如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都可能参与疾病的发生。在这次的采访中，蔡磊吃力地说出：“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”甚至还笑称：”给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。“ ... PC版： 手机版：

佘达明称认知障碍症患者普遍情绪大上大落　照顾者会感大压力

佘达明称认知障碍症患者普遍情绪大上大落　照顾者会感大压力 一对长者夫妇日前被发现倒卧在港铁石门站无障碍洗手间内，80岁丈夫死亡，71岁以轮椅代步的妻子送院后清醒，警方将案件列作企图谋杀及自杀案处理。有报道指，女事主患有认知障碍症。老人科专科医生佘达明在本台节目《千禧年代》表示，他接触的不少个案都是「以老护老」，由于认知障碍症患者普遍征状是情绪大上大落，无自理能力，无记性、易走失，照顾者会感到大压力。他说处理这类问题有三大方面，包括药物、家人支援及行为治疗，他形容这是家庭问题，需要整个家庭的成员，包括子女一同处理，不能够单靠其中一个人。精神健康咨询委员会前委员、社区组织协会干事阮淑茵在同一节目表示，不少年老照顾者，因体力问题，未必能够应付日常的基本需要，例如未能扶患者上落轮椅，变相有时会令照顾者在压力下病得更严重。 阮淑茵表示，虽然近年政府提供了不少暂托服务名额，但很多都是透过私人买位方式提供，有关质素和价钱有需要加强监管。她说见过有私家老人院为卧床长者一次过包6至7块尿片，令家人不想将长者交由老人院照顾。她又希望当局可以设立资料库，了解有多少「双老家庭」需要支援，优先处理他们的需要，避免类似悲剧再发生。 2024-02-01 10:29:42