求助：我是一个乌鲁木齐市沙区的血友病孩子的父亲，我家孩子六月份出生，出生时面色苍白，随即发现孩子存在内出血的情况，颅内出血，眼皮

求助： 我是一个乌鲁木齐市沙区的血友病孩子的父亲，我家孩子六月份出生，出生时面色苍白，随即发现孩子存在内出血的情况，颅内出血，眼皮下出血，脑膜炎，危及生命，经过连夜的抢救，输血，手术，终于导出积血，转危为安，可很快，检查结果证明，我家孩子是极为罕见的凝血七因子缺乏症患者。 人体的凝血因子，一共有14种，一般的血友病是缺乏一因子和二因子，这两种也相对容易治疗，越是靠后越是难以治疗，而我家孩子的情况又极为特殊，他不只是缺乏七因子，8-14因子全部都低于正常值，跟熊猫血一样罕见，并且七因子的数量几乎是0，正常值为10，我家孩子却只有0.01。 病情十分严重，时不时就会自发性的出血，而且一旦出血，血流不止，很难停的住，因此必须小心呵护，不能生任何疾病，不能有任何碰撞，每周都要不断的打针，一周三次，预防体内出血，孩子才五个月大，却已经是浑身的针孔，令人心痛。 因为疫情的缘故，如今一周三次针是没有办法维持了，只能减为一周一次，一周两次，这就导致孩子的情况迅速恶化，早上还很闹腾的孩子，到了晚上就对外界没有什么反应，医院因为有疫情，也不希望我们常去，怕孩子又感染上肺炎。 我们先前联系了天津血研所，为孩子制定了治疗方案，准备重新检查体内出血点，并且决定在北京儿童医院进行输液港手术，进行治疗。 因为孩子太小，每次打针都找不到血管，有的时候为了打针要耗费两个小时，孩子身上扎了二十多个针孔，却依旧没有打上，孩子啼哭不止，血流不止，因此我们很迫切的需要做输液港手术，减缓孩子的痛苦。 按着防疫政策，有三天的阴性核酸结果是可以离疆就医的，社区干部知道我们的情况，也很关心我们的问题，要我们进行申报，我们的申报结果过了社区，可到了上一级，却没有了消息，至今也没有答复。 孩子昨晚病情再次恶化，精神萎靡，不哭不闹，对外界反应迟钝，医院病床紧缺，药品供应不足，来回奔波让孩子的病情更加恶化，我们也想继续等审核，可是时间不等人，孩子已经奄奄一息了。 五个月大的孩子经不起这样的折腾了，目前越来越绝望，迟迟等不到回复，因此只能求助相关领导，希望能为我们解决困难，能早日出疆就医，请救救我的孩子吧。