【慢性病患发声】

【慢性病患发声】1.我知道你短期的病痛也是很痛苦的。但请不要通过自己短期的病痛，来理解我的经历，短期病痛和慢性疾病是很不一样的。2.我们一直在忍受痛苦，只有在非常痛苦时才会说一说。3.因为慢性疾病，我常常：无法下床、无法运动、无法保持健康饮食、无法娱乐、无法社交。4.请不要误以为你可以看出别人有多痛苦。慢性病患已经习惯了隐藏痛苦，你看不出来的。5.回想起过去健康的自己，我常常感到遗憾。这很正常的。我的遗憾也是需要表达出来的。6.对慢性病患来说最绝望的是，我们尽了最大的努力，但病还是没好。7.我们的病情常常反复加重，因此，计划好的事情也常常被打乱，很难保持规律的生活。8.出席活动对我来说常常很困难，特别是我病情不好的时候。请不要强迫我参加活动。9.我理解我的身体需要休息，但我也不想我的病情彻底毁了我的正常生活。这常常让我左右为难。

【慢性病患的时间】

【慢性病患的时间】和健全人相比，慢性病患往往需要更多的时间，或者更灵活的时间安排，来相同的任务。○慢性病患往往需要更多的时间，才能：1.起床；2.穿衣；3.洗漱沐浴；4.出门；5.出行；6.做饭；7.打扫卫生。○与健全人相比，慢性病患者的时间往往会被以下这些额外的事情吞噬：1.预约，看医生，做检查；2.因紧急状况或手术住院；3.拿处方，拿药；4.和医疗保险公司耗费精力争取自己的权利；5.做理疗或运动治疗；6.因为身体的需求，不得不花时间准备特定的食谱进食；7.因为身体情况，而需要更多的休息和睡眠时间。○因此，慢性病患者能花在别的事情上的时间就很少了。比如：1.工作；2.兼职；3.学习；4.业余爱好；5.陪伴亲友。○慢性病患对时间的认知也会不同。我们可能会：1.活在过去：怀念过去健康的时光。2.活在未来：担心病情恶化，希望新医生或新疗法能带来病情改善。3.不停等待：等待下一次服药，下一次看医生，等待这一轮病情加重的结束。○总结我们因为疾病相关的事物会消耗大量的时间和精力，还需要花费更多的时间休息，因此常常没有可以自由安排的时间。当您和我们相处时，请考虑到这一点。请根据我们的需求，为我们提供相应的方便和安排。

香港拟第四季推出计划资助筛查治疗慢性病

香港拟第四季推出计划资助筛查治疗慢性病香港特区政府拟于第四季推出计划，资助筛查治疗慢性病。据香港中通社报道，香港正推动基层医疗，港府拟于第四季推出慢性疾病共同治理先导计划，资助合资格人士到私营医疗机构筛查及诊治慢性病，需与政府共同付费。香港医务卫生局副局长李夏茵星期一（7月17日）在一档电台节目上说，政府不豁免相关费用，是希望市民成为自己的“第一健康负责人”。她说，上述计划暂定为期三年，当局会进行中期检讨，研究应否进一步扩展计划，并检讨推行模式。据悉，上述计划下的治疗阶段，建议诊金收费水平是每次150元（港元，下同，约25新元）。为鼓励病人达成健康指标，若参加者血糖水平控制得好，翌年再复诊时，可获豁免首次最多150港元金，医生也可获约15%的奖励金。有意见关注，医生会否因成本考虑而处方旧药。李夏茵回应称，医生要按项目制订的临床指引，为病人处方合适药物。她希望透过发展基层医疗，建立社区药物名册，以中央采购方式，用相对便宜的价钱，向医管局药物供应商买药，也有计划逐步扩阔药物名单至涵盖专利药物。香港西医工会前会长、家庭医生杨超发关注诊金收费只足以覆盖处方基本药物的成本，部分较新的药物，每月药费或高达500元。他建议，当局考虑在计划药物名册中，纳入更多新药，否则旧药不奏效，医生可能要将个案转介回公立医院跟进。