【慢性病患发声】

【慢性病患发声】1.我知道你短期的病痛也是很痛苦的。但请不要通过自己短期的病痛，来理解我的经历，短期病痛和慢性疾病是很不一样的。2.我们一直在忍受痛苦，只有在非常痛苦时才会说一说。3.因为慢性疾病，我常常：无法下床、无法运动、无法保持健康饮食、无法娱乐、无法社交。4.请不要误以为你可以看出别人有多痛苦。慢性病患已经习惯了隐藏痛苦，你看不出来的。5.回想起过去健康的自己，我常常感到遗憾。这很正常的。我的遗憾也是需要表达出来的。6.对慢性病患来说最绝望的是，我们尽了最大的努力，但病还是没好。7.我们的病情常常反复加重，因此，计划好的事情也常常被打乱，很难保持规律的生活。8.出席活动对我来说常常很困难，特别是我病情不好的时候。请不要强迫我参加活动。9.我理解我的身体需要休息，但我也不想我的病情彻底毁了我的正常生活。这常常让我左右为难。