【慢性病患发声】

【慢性病患发声】1.我知道你短期的病痛也是很痛苦的。但请不要通过自己短期的病痛，来理解我的经历，短期病痛和慢性疾病是很不一样的。2.我们一直在忍受痛苦，只有在非常痛苦时才会说一说。3.因为慢性疾病，我常常：无法下床、无法运动、无法保持健康饮食、无法娱乐、无法社交。4.请不要误以为你可以看出别人有多痛苦。慢性病患已经习惯了隐藏痛苦，你看不出来的。5.回想起过去健康的自己，我常常感到遗憾。这很正常的。我的遗憾也是需要表达出来的。6.对慢性病患来说最绝望的是，我们尽了最大的努力，但病还是没好。7.我们的病情常常反复加重，因此，计划好的事情也常常被打乱，很难保持规律的生活。8.出席活动对我来说常常很困难，特别是我病情不好的时候。请不要强迫我参加活动。9.我理解我的身体需要休息，但我也不想我的病情彻底毁了我的正常生活。这常常让我左右为难。

【慢性病患的时间】

【慢性病患的时间】和健全人相比，慢性病患往往需要更多的时间，或者更灵活的时间安排，来相同的任务。○慢性病患往往需要更多的时间，才能：1.起床；2.穿衣；3.洗漱沐浴；4.出门；5.出行；6.做饭；7.打扫卫生。○与健全人相比，慢性病患者的时间往往会被以下这些额外的事情吞噬：1.预约，看医生，做检查；2.因紧急状况或手术住院；3.拿处方，拿药；4.和医疗保险公司耗费精力争取自己的权利；5.做理疗或运动治疗；6.因为身体的需求，不得不花时间准备特定的食谱进食；7.因为身体情况，而需要更多的休息和睡眠时间。○因此，慢性病患者能花在别的事情上的时间就很少了。比如：1.工作；2.兼职；3.学习；4.业余爱好；5.陪伴亲友。○慢性病患对时间的认知也会不同。我们可能会：1.活在过去：怀念过去健康的时光。2.活在未来：担心病情恶化，希望新医生或新疗法能带来病情改善。3.不停等待：等待下一次服药，下一次看医生，等待这一轮病情加重的结束。○总结我们因为疾病相关的事物会消耗大量的时间和精力，还需要花费更多的时间休息，因此常常没有可以自由安排的时间。当您和我们相处时，请考虑到这一点。请根据我们的需求，为我们提供相应的方便和安排。