【慢性病患发声】1. 我知道你短期的病痛也是很痛苦的。但请不要通过自己短期的病痛,来理解我的经历,短期病痛和慢性疾病是很不一样的

【慢性病患发声】 1. 我知道你短期的病痛也是很痛苦的。但请不要通过自己短期的病痛,来理解我的经历,短期病痛和慢性疾病是很不一样的。 2. 我们一直在忍受痛苦,只有在非常痛苦时才会说一说。 3. 因为慢性疾病,我常常:无法下床、无法运动、无法保持健康饮食、无法娱乐、无法社交。 4. 请不要误以为你可以看出别人有多痛苦。慢性病患已经习惯了隐藏痛苦,你看不出来的。 5. 回想起过去健康的自己,我常常感到遗憾。这很正常的。我的遗憾也是需要表达出来的。 6. 对慢性病患来说最绝望的是,我们尽了最大的努力,但病还是没好。 7. 我们的病情常常反复加重,因此,计划好的事情也常常被打乱,很难保持规律的生活。 8. 出席活动对我来说常常很困难,特别是我病情不好的时候。请不要强迫我参加活动。 9. 我理解我的身体需要休息,但我也不想我的病情彻底毁了我的正常生活。这常常让我左右为难。

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【慢性病患的时间】 和健全人相比,慢性病患往往需要更多的时间,或者更灵活的时间安排,来相同的任务。 ○ 慢性病患往往需要更多的时间,才能: 1. 起床; 2. 穿衣; 3. 洗漱沐浴; 4. 出门; 5. 出行; 6. 做饭; 7. 打扫卫生。 ○ 与健全人相比,慢性病患者的时间往往会被以下这些额外的事情吞噬: 1. 预约,看医生,做检查; 2. 因紧急状况或手术住院; 3. 拿处方,拿药; 4. 和医疗保险公司耗费精力争取自己的权利; 5. 做理疗或运动治疗; 6. 因为身体的需求,不得不花时间准备特定的食谱进食; 7. 因为身体情况,而需要更多的休息和睡眠时间。 ○ 因此,慢性病患者能花在别的事情上的时间就很少了。比如: 1. 工作; 2. 兼职; 3. 学习; 4. 业余爱好; 5. 陪伴亲友。 ○ 慢性病患对时间的认知也会不同。我们可能会: 1. 活在过去:怀念过去健康的时光。 2. 活在未来:担心病情恶化,希望新医生或新疗法能带来病情改善。 3. 不停等待:等待下一次服药,下一次看医生,等待这一轮病情加重的结束。 ○ 总结 我们因为疾病相关的事物会消耗大量的时间和精力,还需要花费更多的时间休息,因此常常没有可以自由安排的时间。 当您和我们相处时,请考虑到这一点。请根据我们的需求,为我们提供相应的方便和安排。

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【慢性疾病与女性】 在美国,30%的男性患有慢性疾病,38%的女性患有慢性疾病,而少数族裔女性和跨性别女性患有慢性疾病的比例更高。 一项2019年的研究调研了丹麦医疗系统21年来接收的700百万患者。研究发现,在至少700种疾病中,女性确诊需要的等待时间,长于男性确诊需要的等待时间。 52%的女性认为医疗系统中的性别歧视是一个严重的问题。而持相同观点的男性只有36%;38%的黑人女性认为医疗系统中的性别歧视是一个非常严重的问题。而持相同观点的白人女性只有14%。 31%的女性经历过必须说服医生关于自己的病情自己没有说谎,有相同经历的男性只有19%;26%的女性遭遇过病情被医生无视的情况,而有相同经历的男性只有18%。 体位性心动过速综合征是一种主要影响到女性的疾病,大约80-85%的确诊患者是女性。85%的体位性心动过速综合征患者曾经被医生误诊为精神疾病。慢性疲劳症候群也是一种主要影响到女性的疾病,大约75-85%的确诊患者是女性。89%的慢性疲劳症候群患者的病情曾经被医生无视。 一项2018年的研究表明,女性慢性病患常常被医生认为是“精神过于敏感、情绪波动大、抱怨多、没有意志力配合治疗、心态不积极、常常说谎”。女性慢性病患常常被误诊为精神问题。一项2016年的研究表明,白人医学生有“黑人更耐痛”的误解。 1977年至1993年间,美国食品药品监督管理局(FDA)禁止育龄女性参与药物临床研究,这导致大量药品在正式允许销售之前没有在女性身上做过测试,因为女性病患在服药时遭受的副作用远远高于男性病患。现在,虽然所有美国国立卫生研究院(NIH)的医学临床研究已经要求必须包含女性的被试者,但用于研究主要影响到女性的疾病的研究经费远远不足,而用于研究主要影响到男性的疾病的研究经费常常超过实际所需。 研究表明,当婚姻伴侣双方中有至少一方患有慢性疾病的时候,该婚姻的离婚率会上升到75%。一项2009年的研究表明,女性患有慢性疾病时遭遇离婚的概率,是男性患有慢性疾病时遭遇离婚的概率的6倍。 残障女性遭到家庭暴力的概率比非残障女性要高40%。83%的残障女性会在一生中遭遇到性侵害。

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