【慢性病患发声】1. 我知道你短期的病痛也是很痛苦的。但请不要通过自己短期的病痛,来理解我的经历,短期病痛和慢性疾病是很不一样的
【慢性病患发声】 1. 我知道你短期的病痛也是很痛苦的。但请不要通过自己短期的病痛,来理解我的经历,短期病痛和慢性疾病是很不一样的。 2. 我们一直在忍受痛苦,只有在非常痛苦时才会说一说。 3. 因为慢性疾病,我常常:无法下床、无法运动、无法保持健康饮食、无法娱乐、无法社交。 4. 请不要误以为你可以看出别人有多痛苦。慢性病患已经习惯了隐藏痛苦,你看不出来的。 5. 回想起过去健康的自己,我常常感到遗憾。这很正常的。我的遗憾也是需要表达出来的。 6. 对慢性病患来说最绝望的是,我们尽了最大的努力,但病还是没好。 7. 我们的病情常常反复加重,因此,计划好的事情也常常被打乱,很难保持规律的生活。 8. 出席活动对我来说常常很困难,特别是我病情不好的时候。请不要强迫我参加活动。 9. 我理解我的身体需要休息,但我也不想我的病情彻底毁了我的正常生活。这常常让我左右为难。
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