5月29日联合国维持和平人员国际日今天是5月29日，是“联合国维持和平人员国际日”（InternationalDayofUNPe

5月29日联合国维持和平人员国际日今天是5月29日，是“联合国维持和平人员国际日”（InternationalDayofUNPeacekeepers）~.76年来，联合国维和人员在世界上最脆弱的政治和安全局势中拯救了无数人的生命，改变了他们的生活。自1948年以来，有两百多万名军警和文职人员帮助各国从战争走向和平。联合国维持和平人员国际日旨在赞扬维持和平人员的贡献和牺牲以及他们所服务社区的韧性，并向为和平事业献出生命的4000多名维和人员致敬。.2024年的主题是“适应未来，共创美好”（Fitforthefuture,buildingbettertogether），旨在回顾七十多年来军警和文职维和人员所做出的宝贵贡献，彰显为创造一个更加平等、公正和可持续的世界而不断进步和采取集体行动的愿景。.为纪念联合国维持和平人员国际日，纽约联合国的总部将于2024年5月30日（星期四）举行活动，当天上午9:45（美国东部时间）秘书长将在维持和平人员纪念碑前敬献花圈，悼念牺牲的维和人员。.是日宜致敬联合国维和人员。PS：愿世界和平

确诊罕见病 29岁美女作者瞎书因病去世

确诊罕见病29岁美女作者瞎书因病去世据了解，2023年8月，瞎书微博发文称，自己基本确诊由脊髓空洞症引起的一种极其罕见的全身性神经元病变，迷走神经与中枢神经受损。但如今不适合手术，并且手术风险极大，稍有不慎就会术中心跳停止或术后全身瘫痪。瞎书曾表示，她在2021年5月的一次熬夜通宵写文后，突然发起了高烧，感冒两周嗓子发炎不舒服。去医院挂水后，她选择点外卖吃粥和鸡蛋作为晚餐，但吃完后病情却更加严重，心绞痛、胃痛接踵而至。最终被确诊为罕见病——脊髓空洞症引起的全身性神经元疾病，病因是基因缺陷。资料显示，脊髓空洞症是脊髓的一种慢性、进行性的病变，其病变特点是脊髓（主要是灰质）内形成管状空腔以及胶质（非神经细胞）增生，常好发于颈部脊髓。...PC版：https://www.cnbeta.com.tw/articles/soft/1421185.htm手机版：https://m.cnbeta.com.tw/view/1421185.htm

中国已通过医保目录准入谈判将26种罕见病药纳入医保

中国已通过医保目录准入谈判将26种罕见病药纳入医保中国国家医保局信息显示，该局成立以来，通过医保目录准入谈判，已累计将26种罕见病用药纳入医保目录，平均降价超过50%。据澎湃新闻星期四（8月24日）报道，国家医保局发布一则《国家医疗保障局关于政协十四届全国委员会第一次会议第03136号（医疗卫生类270号）提案答复的函》。答复函显示，近年来，中国罕见病用药保障水平明显提升。一是优化准入程序，及时将符合条件的罕见病用药纳入医保目录。二是推进医保目录准入谈判，提高罕见病用药可及性。自国家医保局成立以来，已累计将26种罕见病用药纳入医保目录，平均降价超50%。叠加其他药品准入方式，目前获批在中国上市的75种罕见病用药，已经有50余种纳入医保药品目录。三是建立健全医保谈判药品“双通道”落地机制，提升罕见病用药供应保障水平。国家医保局联合国家卫健委先后印发《关于建立完善国家医保谈判药品“双通道”管理机制的指导意见》《关于适应国家医保谈判常态化持续做好谈判药品落地工作的通知》，通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道，满足谈判药品供应保障、临床适应等方面的合理需求。四是持续完善罕见病多层次医疗保障体系，切实减轻罕见病患者用药费用负担，通过完善高额费用负担患者综合帮扶机制，积极引入市场力量，推动慈善组织、商业健康保险、医疗互助等社会各方力量参与救助保障，发挥保障合力。下一步，中国国家医保局持续完善医保准入谈判制度，综合考虑临床需求、医保基金承受能力等因素，将更多符合条件的罕见病用药按程序纳入医保药品目录，进一步提升罕见病用药保障水平。

港大全球首创新型干细胞平台为部分罕见免疫缺陷病提供治疗

港大全球首创新型干细胞平台为部分罕见免疫缺陷病提供治疗港大医学院研究团队研发全球首创新型干细胞平台，为部分罕见免疫缺陷病的病人提供新的、个人化治疗选择。港大医学院表示，部分免疫缺陷病没有治疗方法，在新的平台下，团队将病人的血液细胞，重新改造为干细胞，再利用发展为肾脏或肝脏细胞等，并在实验室测试这些细胞对不同药物的反应，从而找出治疗方法。29岁的江先生患上罕见疾病「STAT1功能增益症」，全港只有5至6名患者，免疫系统攻击血小板，令他经常受到感染，不同器官受损，曾经口腔受念珠菌感染、皮肤溃烂和中风，最差时曾失去9成视力，但暂时无针对性的治疗方法。新的平台令团队成功找出一种原本运用在治疗风湿病的药物医治，令他出血的风险大大降低，可以正常生活。港大医学院表示，即使是患上同样的罕见免疫缺陷病，病人对药物的反应亦未必一样，需要透过平台找出适合的药物，又说以往被视为无药可治的「孤儿疾病」，透过平台可以在安全和有效的情况下确定治疗方案，重新运用现有药物，为患者带来希望。现时团队正尝试为其他罕见的免疫缺陷病找出治疗方式，帮助不同病人。2024-04-1714:45:17

3 月全球多款罕见病药物获批上市，涉及杜氏肌营养不良等疾病领域

3月全球多款罕见病药物获批上市，涉及杜氏肌营养不良等疾病领域3月27日，国家药监局药品审评中心（CDE）官网显示，Santhera制药/曙方医药的Vamorolone口服混悬液新药上市申请获受理，用于治疗四岁及以上杜氏肌营养不良患者。据不完全统计，3月以来，至少有3款罕见病药物在全球上市，还有4款罕见病药物在美国获孤儿药认定，另有1款在中国申报上市，疾病领域涉及杜氏肌营养不良、早发性异染性脑白质营养不良、黑色素瘤等。（新京报）

国际爱之病协会主席呼吁恢复全球应对爱之病工作势头

国际爱之病协会主席呼吁恢复全球应对爱之病工作势头（早报讯）国际爱之病协会主席卡马鲁扎曼星期五（7月29日）在第24届世界爱之病大会上说，国际社会必须重新参与并遵循科学，恢复全球应对爱之病工作的势头。新华社报道，为期五天的第24届世界爱之病大会29日在加拿大蒙特利尔开幕。本届大会采用线上线下结合的形式，主题为“重新参与遵循科学”，9500余名来自世界各地的专家学者、非政府组织代表等现场与会，近2000名代表注册线上会议。卡马鲁扎曼说，国际社会在爱之病预防、治疗和治愈研究方面取得了惊人进展，但过去两年中世界在抗击爱之病方面正节节败退，最脆弱群体受到的冲击最为严重。“我们要恢复全球应对爱之病工作的势头。为了战胜爱之病，我们必须重新参与并遵循科学。”联合国爱之病规划署执行主任比亚尼马说，去年有65万人死于与爱之病有关的疾病，每一分钟就有一条生命失去。共享科学、强大服务和社会团结是取得成功的关键。“我们能够在2030年前消灭爱之病，但我们必须齐心协力。”根据联合国爱之病规划署发布的最新报告，去年全球新增爱之病毒感染者150万，比预期目标多100万。去年接受爱之病治疗人数的增长速度处于过去十多年中的最低水平，只有52%感染爱之病毒的儿童能够获得药物治疗。世界爱之病大会是目前全球规模最大的有关爱之病的会议，由国际爱之病协会组织召开。1985年，首届世界爱之病大会在美国亚特兰大召开。起初大会每年举行一次，从1994年起改为每两年举行一次。2020年的第23届世界爱之病大会由于冠病疫情改为线上举行。发布：2022年7月30日12:38PM