肌萎勇士周佩珊港大毕业#港闻患有罕见病脊髓肌肉萎缩症的周佩珊在香港大学毕业。(7/12/20:23)

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有脊髓肌肉萎缩症患者冀综援与医疗津贴勿捆绑鼓励病患者工作#港闻患有罕见脊髓肌肉萎缩症的再生勇士周佩珊,港大毕业后正积极寻找工作,

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脊髓肌肉萎缩症病人周佩珊称新药有效可以改善脊髓肌肉萎缩症患者肌肉运作的新款口服药「服脊立」,正式获列入香港药物名册,2017年曾写信给时任行政长官林郑月娥,争取引入另一款药物的脊髓肌肉萎缩症病人周佩珊,亦有服用新药,认为效果良好,现时大部分时间都不需用呼吸机。脊髓肌肉萎缩症慈善基金会,和医管局以及港大合作的新生婴儿筛查计划,筹备工作已经开始,希望透过筛查,可以做到早诊断、早治疗。2023-02-2517:54:43

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